A dor silenciosa que surge sem aviso (parte 1)

Ser cuidadora informal dos nossos pais é algo que acontece inesperadamente aos trambolhões e sem aviso prévio

"Haverá um momento em que as nossas famílias irão experienciar uma situação de fragilidade de um familiar querido, e algum de nós estará predestinado a cuidar do outro."

Tardamos a reconhecer que os nossos pais estão a envelhecer!

Tudo aquilo que víamos os nossos pais a fazer de forma natural, agora é feito de modo mais lento, menos ágil e, muitas vezes, absortos perante as dificuldades, as dúvidas e as baralhações. É o ciclo natural da vida e o aflorar do seu envelhecimento. Surgem a um compasso progressivo no caminho da vida as fragilidades, as doenças, as complicações, as listas de medicamentos, as perdas de autonomia, etc.

Mesmo assim, este é o cenário mais propício à consciencialização serena e processual de que os nossos progenitores envelhecem e, por conseguinte, começam a precisar mais da nossa atenção e cuidado, como filhas assumimos gradualmente o nosso desempenho de papel como cuidadoras. Todavia, há sempre uma resistência em aceitar que nossos pais estão idosos.

O pior cenário é quando algo surge de repente, sem antecipação, na saúde dos nossos pais, resvalando para um papel desconhecido de cuidador (Figueiredo, 2007). Aí somos chamadas para ação, sem preparação prévia, acrescendo mais uma demanda, não programada, à nossa extensa lista de tarefas quotidianas.

Cada dia que passa nessa labuta diária vai acrescendo uma nova taxa de esforço no cumprimento de todas as demandas. E quando perante estas demandas acrescem a dos cuidados aos filhos menores, sentimo-nos cada vez mais a responsabilidade de “chegar a todo o lado”. Assumindo assim os múltiplos cuidados diários a todos aqueles que dependem da nossa atenção cuidadosa. Consequentemente isso virá, mais dia, menos dia, a sobrecarregar-nos e levando-nos a prestar menos atenção ao nosso próprio autocuidado (essencial para conseguirmos cuidar bem dos outros).

É um facto! Como mulheres contemporâneas assumimos múltiplos papéis na sociedade de hoje, como filhas, como cuidadoras, como mães, como trabalhadoras, como esposas, como …tantos que, muitas vezes, vão para além das nossas forças e possibilidades. Todavia, estamos lá sempre persistindo, com o nosso melhor desempenho, mesmo que este possa colocar em risco a nossa saúde e equilíbrio.

Tamanha bravura, realmente! A questão é: “quantas semanas, meses, anos que se está nesta labuta diária sem riscos de stress e sobrecarga?! “. Poder-se-á dizer que é uma missão impossível, se a Cuidadora não atender aos cuidados também de si mesma e não se munir, nesta jornada, com ferramentas de reequilíbrio interno.

Ato de cuidar: ação humana mobilizadora

Cuidar é mais que um ato, é uma atitude de vida que induz a um autêntico olhar para o outro e para o mundo. Este abrange mais do que um momento de atenção e de zelo, desempenhando uma atitude de ocupação, de preocupação, de responsabilização, de reciprocidade e de envolvimento afetivo com o outro.

O ato de cuidar é, por conseguinte, uma ação humana mobilizadora que se reflete no respeitar o sofrimento, os princípios, os valores e a dignidade doente/idoso enquanto pessoa, proporcionando-lhe uma melhor qualidade de vida e bem-estar possível. Acresce a isso, a paciência e a persistência da parte da cuidadora quando os seus pais se recusam a ser ajudados para não incomodar, para não se “sentirem controlados”, para não assumirem a verdade “nua e crua” que já não conseguem fazer aquilo que outrora conseguiam, enfim para protelar de certo modo a sensação da inversão de papéis que de facto está realmente a acontecer.

Panorama demográfico do envelhecimento em Portugal e a cuidadora informal nos dias de hoje

Portugal destaca-se de entre os países mais envelhecidos da Europa, prevendo-se um ritmo ainda mais intenso até 2060, segundo as estimativas da OCDE. O envelhecimento demográfico, resultante do aumento da esperança média de vida e da menor taxa de natalidade, é um dos grandes desafios não só para o nosso País, mas para muitos outros países industrializados. Perante este cenário ter-se-ão de encontrar respostas rápidas para garantir a coesão social, a segurança e o bem-estar da população idosa.

Apesar de se ser idoso não ser sinónimo de dependência, inquestionavelmente existe uma maior incidência para doenças crónicas incapacitantes com problemas de dependência funcional, assim como para situações de demência (Alzheimer, Parkinson, demência senil), que irão requer a médio ou a longo prazo o suporte familiar, social e de saúde.

Género de quem cuida do idoso e a sua relação de parentesco

De acordo com as várias pesquisas realizadas, as mulheres assumem a dianteira nos cuidados informais aos idosos. Este é visto como um processo natural, cultural e socialmente aceite. É um dado inultrapassável, no que toca a desigualdade de género ainda existente. Logo, a grande maioria das cuidadoras existentes em Portugal são as filhas ou noras do familiar sénior que necessita de cuidados, com idades entre os 35 e os 65 anos, seguidas normalmente das esposas, com idades acima dos 65 anos. Todavia, os homens hoje em dia participam cada vez mais nos cuidados.

As filhas que assumem o papel de cuidadoras, muitas vezes, são também mães de filhos menores ou maiores a seu cargo. Pois, as mulheres contemporâneas tendem a olhar tardiamente para os projetos de vida em relação à maternidade, nos quais são adiados e preteridos em função de atividades de ordem profissional. Tendo em conta que esta geração de meia-idade (mais alargada) encontra-se profissionalmente ativa e que passa grande parte do seu tempo a trabalhar fora de casa manifestam ou virão a manifestar uma sobrecarga de trabalho, já que gerem a sua vida (tanto a profissional, como a familiar e a pessoal) em função das necessidades sociais dos pais ou sogros idosos e, simultaneamente, dos filhos a cargo. A literatura científica denomina esta geração de mulheres cuidadoras de “geração sanduíche", isto é, aquelas que estão entre as demandas dos cuidados do(s) filho(s), ainda não autónomo(s), e dos cuidados dos pais seniores, que começam a deixar de o ser.

Razões para o desempenho do papel de cuidadora

Verificamos que há quatro fatores determinantes na hora da escolha sobre quem irá assumir a prestação de cuidados, são estes: o de parentesco, o de género, a da proximidade física e a de proximidade afetiva. Onde as principais ordens justificativas que permeiam esse papel de cuidar assentam:

- No cuidar dádiva (como amor, como extensão familiar, como entrega total);

- No cuidar dever social e moral (como reciprocidade filha/pais, como solidariedade conjugal esposa (cônjuge sénior), como imperativo normativo onde o cuidador é sexo feminino);

- No cuidar divergência/justiça (como polarização dos cuidados num único elemento e a assunção dos cuidados imbuída de tensões familiares, na qual surge por exclusão de partes

num sistema complexo de deveres, valores, afetos e constrangimentos sociais);

- No cuidar desamor/resistência (como obrigação forçada, onde o cuidar é visto como um fardo e uma prisão).

Categorias e tipos de cuidados

A partir do nível de compromisso e de responsabilidade nesta prestação de cuidados se estabelece a categoria da cuidadora informal, sendo permeada por três níveis hierárquicos:

- Cuidadora primária ou principal, na qual à responsabilidade integral nos cuidados à pessoa dependente, quer seja na prestação direta, no acompanhamento, na supervisão ou na orientação (habitualmente são as descendentes diretas da pessoa dependente ou a cônjuge);

- Cuidadora secundária, na qual a assistência é dada de forma complementar, ocasional ou não regular, sem ter a responsabilidade direta com a pessoa dependente (normalmente são familiares que colaboram com a cuidadora principal em determinadas situações);

- Cuidadora terciária, na qual a ajuda é feita de forma esporádica, quando solicitado, ou em situações de emergência (geralmente são amigos ou vizinhos, ou até voluntários da pessoa dependente).

Já no âmbito da tipologia de apoio prestado, as cuidadoras informais oferecem:

- apoio instrumental ou material assente na realização das atividades que a pessoa sénior não consegue realizar por si próprias;

- apoio informativo ou estratégico assente na resolução de problemas concretos entre a pessoa dependente e recursos externos;

- apoio emocional expressado nas atitudes de suporte, disponibilidade ou presença.

Aliás, a autora Bowers (1987) desenvolveu uma tipologia do cuidar intergeracional das filhas em relação aos pais seniores, alinhados em cinco níveis crescentes do cuidar. Então a autora, ao categorizar a prestação de cuidados, estabelece os seguintes níveis dos cuidados prestados:

Nível 1 - cuidados antecipatórios, relativos às decisões e ao tipo de comportamentos adotados consoante as necessidades futuras dos seus pais.

Nível 2 - cuidados preventivos, respeitantes à prevenção da doença e da deterioração mental e física dos seus pais;

Nível 3 - cuidados de supervisão, referentes a check-up’s assegurando informações, recursos, marcações, apoios disponíveis para os seus pais (consultas, apoios sociais, exames clínicos, etc.).

Nível 4 - cuidados instrumentais, inerentes a ajuda no desenvolvimento de atividades instrumentais da vida diária dos seus pais, visando manter a integridade física e estado de saúde (exemplos de AIVD´s: ajudar nas compras, na limpeza da casa, etc).

Nível 5 - cuidados protetores, relativos à proteção, ao apoio nos cuidados às atividades básicas da vida dos seus pais já incapacitados, em prol da preservação da auto-imagem, da identidade e do bem-estar físico, mental e emocional do idoso (exemplos de ABVD’s: cuidados de higiene, alimentação, deambulação, a toma e gestão da medicação).

3 Desencontros frequentes entre as expetativas de quem cuida e a realidade do cuidar

Sabemos que o percurso do cuidar nunca é um caminho linear, que se pauta entre as estações do caos total, da desorganização e da ocupação intensa da vida quotidiana no cuidado ao outro e as estações mais equilibradas, harmoniosas e integradas. Esse é fragmentado ainda por multíplices vias consoante os contextos em que a ação desenrola, ou seja, por um lado conforme as caraterísticas e o perfil de personalidade da pessoa idosa e da pessoa cuidadora, e por outro conforme os recursos e apoio que se recrutam.

Por isso, muitos são os desencontros entre as expetativas da cuidadora e a realidade do cuidar, entre eles:

#1 - Desencontros nas respostas às necessidades

Algumas de entre nós, cuidadoras, deparam-se com a dificuldade em encontrar recursos que respondam às suas necessidades individualizadas, nomeadamente: que respeitem os seus desejos ou os seus ritmos; que funcionem em horários compatíveis com a sua atividade profissional ou que a sua entidade patronal coopere e flexibilize horários; que respondam de forma célere e acessível às dúvidas diversas que surgem ao longo deste processo de cuidar; que orientem de forma inteligível para a concessão de apoios sociais, de serviços complementares e de suporte.

#2 - Desencontros com os projetos pessoais

O início dos cuidados, quase sempre, colide com os projetos pessoais patentes ou idealizados pela cuidadora, e que ficam assim à espera de uma nova oportunidade para serem concretizados. Frequentemente, estes projetos acabam por ser adiados, cancelados ou reestruturados, acarretando uma certa frustração por parte da cuidadora.

#3 - Desencontro entre o reconhecimento esperado e o recebido

Este sentido de desencontro agudiza-se ao longo do processo de cuidar, isto é, quanto maior o esforço e o trabalho da cuidadora maior é o sentimento da falta de reconhecimento, por um lado por parte do familiar sénior cuidado, por outro, dos familiares mais próximos (irmãos ou /e pelo outro progenitor sénior, pelo seu cônjuge).

Sentimentos de mágoa, de desconsideração, de injustiça, de ingratidão, de estranheza e de falta de apreço vão deixando marcas indeléveis no ânimo da cuidadora, para assim continuar com ”forças” a demanda de cuidar.

Neste progressivo movimento de desencontros é fundamental, como cuidadoras, “reconhecermos a mudança” e de “reconhecermos as necessidades pessoais de mudança face à mudança”.

Melhor dizendo, quanto mais cedo identificarmos as nossas próprias necessidades e satisfazê-las, mais fácil encontraremos o equilíbrio emocional, físico, mental e espiritual necessário para a mudança. Num modo consciente de reorientação e de redefinição que nos possibilita alcançar a estabilidade neste processo de transição (Bridges, 2004). Sendo imprescindível que cada cuidadora reencontre e recupere o controlo sobre o tempo, o espaço e os seus relacionamentos.

Alcançarmos equilíbrio na instabilidade é a chave para esse percurso do cuidar!

É um jogo de cintura entre o “Eu enquanto cuidadora” (solícita no cuidar não só no tempo de presença mas, também, no pensamento, na preocupação, no receio) e o “Eu enquanto ser em relação com um mundo mais amplo” (enquanto me relaciono e disponibilizo em tempo e qualidade para a família e amigos, enquanto desenvolvo atividades profissionais, enquanto sou capaz de manter ou iniciar novas atividades sociais).

Enfim, para que este equilíbrio crie os seus alicerces na nossa vida diária, como cuidadoras, há que dar passos assertivos nesse percurso, entre eles:

# Reconhecermos as nossas necessidades perante o papel de cuidadora assumido, ou seja, os recursos indispensáveis a alcançar, o nível de apoio anuído no cuidado ao outro, as competências necessárias a desenvolver;

# Acolhermos sentimentos de conforto no cumprimento do novo papel, como cuidadoras, e dos outros papéis que já desempenhamos;

# Compreendermos que não se deve viver em função, unicamente, da pessoa que se cuida;

# Conseguirmos identificar os nossos limites e sabermos reconhecer quando devemos parar ou não ir mais além do que as nossas forças;

# Sabermos verbalizar a necessidade de pedir ajuda quando precisarmos, tudo o que é repartido e partilhado se torna mais fácil de alcançar;

# Admitirmos a existência de outras dimensões que necessitam igualmente de atenção

(de nós enquanto pessoa, mãe, companheira, profissional, enfim enquanto cidadã);

# Reestruturarmos o papel de cuidar do nosso familiar sénior com a vida quotidiana, integrando harmoniosamente mais esse serviço na nossa vida;

# Conseguirmos sair de casa tranquilas e com segurança, sem termos sentimentos de culpa, sem sermos escravas da presença permanente e do tempo marcado no cuidar do outro;

# Sentirmos gratificação pelo cumprimento do nosso papel como cuidadora, a partir da perceção do bem-estar da pessoa cuidada a nosso cargo ou de um sentimento interno profundo que tudo fazemos ao nosso alcance pelo bem-estar do outro.

# Permitirmos libertar dos sentimentos de culpa que possam surgir, que nada tem a ver com a realidade. Sentimentos de culpa por não estarmos a contribuir a 100% no tratamento dos nossos pais idosos; por não conseguirmos arranjar tempo para as nossas necessidades pessoais; por considerarmos ter a responsabilidade no evento que precipitou a dependência no nosso pai ou mãe idosos; por consideramos moralmente obrigadas a cuidar; por retirarmos tempo para nós mesmas; por nos irritarmos com frequência com os nossos pais seniores que pouco escutam e seguem as nossas recomendações, etc.

Impactos sentidos na demanda do cuidar

É quase impossível a cuidadora não sentir o peso da natureza contínua dos cuidados prestados e consequentemente, os impactos que gera na sua vida. A falta de liberdade expressada por um sentimento de perda de vida própria e o abandono de um estilo de vida (familiar, social, de lazer) é um dos aspetos impactantes mais sentidos por nós enquanto cuidadoras.

Vários estudos apontam consequências biopsicossociais e financeiras para a cuidadora informal, entre estas:

- A deterioração da sua saúde física, do seu bem-estar psicológico, das suas relações interpessoais (familiar, conjugal e de amizade) e com o meio social envolvente;

- O acréscimo de despesas no apoio ao familiar sénior; a falta de controlo do tempo (“escapa-se por entre os dedos” ou “voa”);

- A falta de privacidade; a falta de sono; o sentimento de solidão e de incerteza; o abandono precoce da sua atividade laboral; entre outros assinalados na imagem.

Todavia, nem tudo na demanda do cuidar impacta negativamente a vida da cuidadora, há aspetos positivos que se desenrolam nesta relação de ajuda entre cuidadora e idoso, além dos benefícios diretos e indiretos sobre a Economia. Confira todos estes benefícios na imagem que se segue.

Em jeito de conclusão…

Urge, como cuidadoras que somos, reestruturarmos toda uma forma de vida para continuarmos a prestar o cuidado aos nossos pais ou sogros idosos, mesmo que inicialmente o apoio seja de uma forma esporádica, mais dia, menos dia este passará a uma maior regularidade e culminará, invariavelmente, num apoio em permanência.

É sabido que muitas cuidadoras privam-se de seu tempo de lazer e de autocuidado, até mesmo de exercer sua atividade laboral para cuidar do familiar idoso a tempo integral, sacrificando toda a sua rotina pessoal e, frequentemente, afetando de forma prejudicial a sua saúde física, emocional, psicológica e social. Por isso, torna-se imprescindível e premente, no âmbito da saúde coletiva da nossa sociedade como um todo, voltar a atenção para as cuidadoras informais, de uma forma empática, proativa e compassiva, compreendendo realmente os seus enfrentamentos físicas, sociais e emocionais quando envolvidas no ato de cuidar.

Como tal, é essencial no âmbito familiar a divisão de tarefas propiciando à cuidadora principal alguns momentos de descanso e de lazer; já no âmbito público, surgir mais programas e políticas de apoio e suporte social à cuidadora e ao idoso, promovendo a melhoria dos cuidados prestados e bem-estar a todos os envolvidos.

Haver programas de capacitação e de apoio psicossocial especializado e integrativo às cuidadoras, como por exemplo Coaching transformacional para cuidadoras ou psicoterapia são igualmente fundamentais para garantir o suporte à cuidadora nesta desafiante demanda, em prol de sua maior qualidade de vida e menor sobrecarga.

Descobre a oferta rumo à transformação

Não é por acaso que ONU tem como dois dos seus grandes Objetivos de Desenvolvimento Sustentável, em prol de uma sociedade moderna e equilibrada: a “Saúde de qualidade" (garantindo o acesso à saúde de qualidade e promover o bem-estar para todos, em todas as idades e a “Educação de qualidade” (garantindo a capacitação e suporte à educação inclusiva, de qualidade e equitativa, e promover oportunidades de aprendizagem ao longo da vida para todos).

Por isso, vamos juntas fazer acontecer!

Referências Bibliográficas:

· BOFF, Leonardo (1999) Saber cuidar: ética do humano – compaixão pela terra. Petrópolis: Ed. Vozes.

· BOWERS, Barbara (1987). Intergerational caregiving: adult caregivers and their aging parents. Advanced Nursing Science, Vol.9 (2). [Em Linha]. Philadelphia: LWW Business Offices [consultado a 25/6/ 2022] Disponível em:<https://journals.lww.com/advancesinnursingscience/Abstract/1987/01000/Intergenerationa_

caregiving_adult_caregivers_and.6.aspx>

- BRIDGES, Wiliam (2004). Transitions: making sense of life’s (2th ed.). Cambridge: Da Capo Press.

· FIGUEIREDO, Daniela. (2007). Cuidados familiares ao idoso dependente. Lisboa: Climepsi Editores

· GARCÍA, Jesús. (2010). Los tiempos del cuidado: El impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social/Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social Secretaría General de Política Social y Consumo.

· GIL, Ana (2010). Heróis do quotidiano. Dinâmicas familiares na dependência. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian/Fundação para a Ciência e a Tecnologia.

- PEREIRA, Hélder (2011). SUBITAMENTE CUIDADORES INFORMAIS! A experiência de transição para o papel de cuidador informal a partir de um evento inesperado. Tese de doutoramento em enfermagem apresentada à Universidade de Lisboa, com a participação da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa. Lisboa: Universidade de Lisboa.

· ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS (2015). Transforming our World: The 2030 Agenda for Sustainable Development. [Em Linha) Genebra: Department of Economic and Social Affairs Sustainable Development [consultado a 21/5/ 2022]. Disponível em: <https://sdgs.un.org/2030agenda>